{"id":41077,"date":"2026-02-27T13:09:38","date_gmt":"2026-02-27T12:09:38","guid":{"rendered":"https:\/\/confederaciopenyes.cat\/la-confederacion-mundial-de-penas-conmemora-un-ano-mas-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2026-02-27T13:25:23","modified_gmt":"2026-02-27T12:25:23","slug":"la-confederacion-mundial-de-penas-conmemora-un-ano-mas-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confederaciopenyes.cat\/es\/la-confederacion-mundial-de-penas-conmemora-un-ano-mas-el-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"La Confederaci\u00f3n Mundial de Pe\u00f1as conmemora un a\u00f1o m\u00e1s el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n

La Confederaci\u00f3n Mundial de Pe\u00f1as del FC Barcelona, a trav\u00e9s de su Subcomisi\u00f3n de RSC, se suma un a\u00f1o m\u00e1s al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/strong>, que se conmemora el 28 de febrero<\/strong>. La entidad barcelonista respalda a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong>, que una vez m\u00e1s dedica este d\u00eda a sensibilizar a toda la poblaci\u00f3n y reclamar m\u00e1s soluciones y recursos dirigidos a las personas que conviven con estas patolog\u00edas<\/strong>. Bajo el lema \u201cPorque cada pERsona importa\u201d, FEDER centra la campa\u00f1a de este a\u00f1o en la necesidad de garantizar la equidad de estos pacientes en el acceso a recursos sociales y sanitarios<\/strong>, tanto en investigaci\u00f3n, como en diagn\u00f3stico, tratamiento y terapias. <\/p>\n\n

Compromiso liderado por la PB Totana<\/strong><\/h6>\n\n

Dentro del movimiento de pe\u00f1as barcelonistas, el compromiso con las enfermedades raras tiene como principal abanderada a la Pe\u00f1a Barcelonista de Totana<\/a><\/strong>, presidida por Juan Carri\u00f3n<\/strong>, quien tambi\u00e9n es presidente de la Federaci\u00f3n de Pe\u00f1as Barcelonistas de Murcia y de la propia FEDER<\/strong>. Buena parte de las acciones de la PB Totana se llevan a cabo en el Centro Penitenciario Murcia I<\/strong>, el \u00fanico de Espa\u00f1a donde se sensibiliza a las personas privadas de libertad sobre las enfermedades raras. <\/p>\n\n

Uno de los ejemplos m\u00e1s recientes es la 3\u00aa Jornada de Sensibilizaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras<\/strong>, con la presencia de m\u00e1s de 130 reclusos del centro. Todos ellos pudieron conocer el trabajo de diversas organizaciones del sector y escucharon el testimonio de tres personas que conviven con una enfermedad rara<\/strong>. La jornada, que cont\u00f3 con la colaboraci\u00f3n del profesorado del Centro de Educaci\u00f3n de Adultos Garc\u00eda Alix, transmiti\u00f3 valores como la fortaleza, la resiliencia y el papel clave de la familia y los cuidadores<\/strong>. Anteriormente, la PB Totana tambi\u00e9n hab\u00eda organizado una salida programada con reclusos para concienciar sobre las enfermedades raras<\/strong>. <\/p>\n\n

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Declaraci\u00f3n institucional de FEDER<\/strong><\/h6>\n\n

Tal como reclama FEDER en su declaraci\u00f3n institucional<\/a>, para minimizar el impacto de las enfermedades raras se requiere el apoyo de las instituciones p\u00fablicas en tres \u00e1mbitos: impulsar la investigaci\u00f3n y el conocimiento<\/strong> sobre estas patolog\u00edas; asegurar un acceso r\u00e1pido y equitativo a las pruebas de diagn\u00f3stico<\/strong>; y garantizar el acceso a tratamientos y terapias a tiempo y en condiciones de equidad<\/strong>. FEDER tambi\u00e9n subraya la importancia de la coordinaci\u00f3n entre comunidades aut\u00f3nomas para garantizar el acceso a todos estos recursos, as\u00ed como a los de car\u00e1cter social. <\/p>\n\n

Las enfermedades raras, o de baja prevalencia, son aquellas de las que se han diagnosticado 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que entre el 6 y el 8% de la poblaci\u00f3n mundial convive con estas patolog\u00edas<\/strong>, lo que equivale a unos 3 millones de personas en Espa\u00f1a. Hoy en d\u00eda, m\u00e1s de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan m\u00e1s de 6 a\u00f1os para obtener un diagn\u00f3stico<\/strong> en Espa\u00f1a. A ello se suma el hecho de que solo el 6% de las m\u00e1s de 6.500 enfermedades raras identificadas cuenta con un tratamiento. <\/p>\n

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\"\"<\/a><\/figure>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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