{"id":41545,"date":"2026-03-18T10:23:45","date_gmt":"2026-03-18T09:23:45","guid":{"rendered":"https:\/\/confederaciopenyes.cat\/la-pb-totana-sensibiliza-sobre-las-enfermedades-raras-en-el-cis-guillermo-miranda\/"},"modified":"2026-03-18T12:28:19","modified_gmt":"2026-03-18T11:28:19","slug":"la-pb-totana-sensibiliza-sobre-las-enfermedades-raras-en-el-cis-guillermo-miranda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/confederaciopenyes.cat\/es\/la-pb-totana-sensibiliza-sobre-las-enfermedades-raras-en-el-cis-guillermo-miranda\/","title":{"rendered":"La PB Totana sensibiliza sobre las enfermedades raras en el CIS Guillermo Miranda"},"content":{"rendered":"\n

El Centro de Inserci\u00f3n Social Guillermo Miranda <\/strong>acogi\u00f3 por segundo a\u00f1o consecutivo la II Jornada de Sensibilizaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras, organizada por la Pe\u00f1a Barcelonista de Totana<\/a> <\/strong>(Federaci\u00f3n de Pe\u00f1as de Murcia) dentro de su proyecto \u201cIlusi\u00f3n Solidaria\u201d<\/strong>. La iniciativa, celebrada con motivo del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras<\/a><\/strong>, forma parte de las diferentes actividades que la pe\u00f1a desarrolla dentro del centro penitenciario con el objetivo de fomentar la sensibilizaci\u00f3n social, la solidaridad y el proceso de reinserci\u00f3n de las personas privadas de libertad.<\/p>\n\n\n\n

La jornada dio visibilidad al trabajo de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019Genes y la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias<\/strong> (AELIP), que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras<\/strong> y sus familias. Tambi\u00e9n cont\u00f3 con la emotiva presencia de testimonios en primera persona<\/strong>, como el padre de una ni\u00f1a diagnosticada con s\u00edndrome de Phelan-McDermid y un paciente afectado en edad adulta por retinosis pigmentaria. Adem\u00e1s, profesionales y voluntarios destacaron la importancia de cuidar a las familias<\/strong> que conviven con estas patolog\u00edas poco comunes.<\/p>\n\n\n\n

Presentaci\u00f3n de \u201cLa Odisea\u201d<\/strong><\/h6>\n\n\n\n

Uno de los momentos m\u00e1s emotivos de la jornada fue la presentaci\u00f3n de \u201cLa Odisea\u201d, un cuento creado colectivamente por los residentes del CIS Guillermo Miranda<\/strong> para sensibilizar sobre el duro camino que recorren muchas personas que conviven con enfermedades raras. Esta iniciativa pionera se ha desarrollado en la escuela del centro y ha contado con un gran compromiso por parte de los residentes, quienes han demostrado un gran respeto y solidaridad hacia esta causa. \u201cLa Odisea\u201d simboliza el largo peregrinaje que viven miles de familias desde que aparecen los primeros s\u00edntomas hasta que logran poner nombre a la enfermedad<\/strong>. <\/p>\n\n\n\n

La II Jornada de Sensibilizaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras estuvo presidida por Miriam P\u00e9rez<\/strong>, directora general de Personas con Discapacidad de la Regi\u00f3n de Murcia; Patricio Amor\u00f3s<\/strong>, director del CIS Guillermo Miranda; y Juan Carri\u00f3n<\/strong>, presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019Genes, de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federaci\u00f3n de Pe\u00f1as Barcelonistas de Murcia.<\/p>\n\n\n\n

\n
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