La Confederació Mundial de Penyes del FC Barcelona, a través de la seva Subcomissió de RSC, se suma un any més al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que es commemora el 28 de febrer. L’entitat barcelonista fa costat a la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER), que un cop més dedica aquest dia a sensibilitzar tota la població i reclamar més solucions i recursos dirigits a les persones que pateixen aquestes patologies. Sota el títol “Perquè cada pERsona importa”, FEDER focalitza la campanya d’aquest any en la necessitat de garantir l’equitat d’aquests pacients en l’accés a recursos socials i sanitaris; tant pel que fa a la investigació, com al diagnòstic, el tractament i la teràpies.
Compromís liderat per la PB Totana
Dins del moviment de penyes barcelonistes, el compromís amb les malalties minoritàries té com a principal abanderada la Peña Barcelonista de Totana, presidida per Juan Carrión, qui també és president de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia i de la citada FEDER. Bona part de les accions de la PB Totana es duen a terme al Centre Penitenciari Múrcia I, l’únic d’Espanya on es sensibilitza les persones privades de llibertat sobre les malalties minoritàries.
Un dels exemples més recents és la 3a Jornada de Sensibilització sobre Malalties Minoritàries, amb la presència de més de 130 reclusos del centre. Tots ells van poder conèixer la feina de diverses organitzacions d’aquest sector i van escoltar el testimoni de tres persones que conviuen amb una malaltia minoritària. La jornada, que va comptar amb la col·laboració del professorat del Centre d’Educació d’Adults García Alix, va transmetre valors com la fortalesa, la resiliència i el paper clau de la família i els cuidadors. Anteriorment, la PB Totana també havia organitzat una sortida programada amb reclusos per a conscienciar sobre les malalties minoritàries.
Declaració institucional de FEDER
Tal com reclama FEDER a la seva declaració institucional, per minimitzar l’impacte de les malalties minoritàries, es requereix el recolzament de les institucions públiques en tres aspectes: impulsar la investigació i coneixement sobre aquestes patologies; assegurar un accés ràpid i en equitat a les proves de diagnòstic; i aconseguir un accés a tractaments i teràpies a temps i en condicions d’equitat. FEDER també subratlla la importància d’una coordinació entre autonomies per garantir l’accés a tots aquests recursos, així com als de caràcter social.
Les malalties minoritàries, o de baixa prevalença, són aquelles de les quals s’han diagnosticat 5 o menys casos per cada 10.000 habitants. Actualment, s’estima que entre el 6 i el 8% de la població mundial conviu amb aquestes malalties, la qual cosa equival a uns 3 milions de persones a Espanya. Avui dia, més de la meitat de famílies amb malalties poc freqüents esperen més de 6 anys per tenir un diagnòstic a l’Estat espanyol. Això se suma al fet que tan sols el 6% de les més de 6.500 malalties minoritàries identificades compten amb un tractament.
