El Centre d’Inserció Social Guillermo Miranda va acollir per segon any consecutiu la II Jornada de Sensibilització sobre Malalties Minoritàries, organitzada per la Peña Barcelonista de Totana (Federación de Peñas de Murcia) dins del seu projecte “Il·lusió Solidària”. La iniciativa, celebrada amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, forma part de les diferents activitats que la penya desenvolupa dins el centre penitenciari amb l’objectiu de fomentar la sensibilització social, la solidaritat i el procés de reinserció de les persones privades de llibertat.
La jornada va donar visibilitat a la feina de l’Associació de Malalties Minoritàries D’Genes i de l’Associació Internacional de Familiars i Afectats per Lipodistròfies (AELIP), que treballen per a millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties minoritàries i de les seves famílies. També va comptar amb l’emotiva presència de testimonis en primera persona, com el pare d’una nena diagnosticada amb síndrome de Phelan-McDermid i un pacient afectat en edat adulta per retinosi pigmentària. A més, professionals i voluntaris van destacar la importància de cuidar les famílies que conviuen amb aquestes patologies poc comunes.
Presentació de “L’Odissea”
Un dels moments més emotius de la jornada va ser la presentació de “L’Odissea”, un conte creat col·lectivament pels residents del CIS Guillermo Miranda per sensibilitzar sobre el dur camí que recorren moltes persones que conviuen amb malalties minoritàries. Aquesta iniciativa pionera s’ha desenvolupat a l’escola del centre i ha comptat amb un gran compromís per part dels residents, que han demostrat un gran respecte i solidaritat envers aquesta causa. “L’Odissea” simbolitza el llarg pelegrinatge que viuen milers de famílies des que apareixen els primers símptomes fins que aconsegueixen posar nom a la malaltia.
La II Jornada de Sensibilització sobre Malalties Minoritàries va estar presidida per Miriam Pérez, directora general de Persones amb Discapacitat de la Regió de Múrcia; Patricio Amorós, director del CIS Guillermo Miranda; i Juan Carrión, president de l’Associació de Malalties Minoritàries D’Genes, de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) i de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia.
