La Confederació Mundial de Penyes s’uneix per combatre les malalties rares en infants

L’Hospital Sant Joan de Déu i FEDER han llançat una nova campanya amb el suport d’Alexion AstraZeneca Rare Disease

La Confederació, a través de les seves penyes i federacions territorials, s’adhereix a aquesta causa per ampliar-ne l’abast i contribuir a millorar la vida de les persones. La nina Nica, símbol d’esperança per a milers de famílies, inicia el seu viatge solidari per Espanya amb l’objectiu de visibilitzar i donar suport a la lluita contra les malalties rares. Aquesta iniciativa, impulsada per l’Hospital Sant Joan de Déu i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), busca recaptar fons per ampliar l’accés a estudis genètics avançats a través de la xarxa Únicas, que ja atén més de 30.000 infants arreu del país.

Cada nina Nica porta un codi QR que permet conèixer la història de la família que la posa en circulació i fer donacions. El projecte compta amb el suport d’entitats compromeses amb l’impacte social i també amb el suport d’organitzacions que han demostrat una implicació activa en causes solidàries.

Entre elles, la Confederació Mundial de Penyes, que es va unir a FEDER gràcies al treball constant de la seva comissió de RSC. FEDER està presidida per Juan Carrión, que també és president de la Federació de Penyes Barcelonistes de Múrcia i de la PB Totana. Aquest vincle fa que sigui habitual la col·laboració del col·lectiu de penyes en accions de sensibilització sobre aquestes malalties, subratllant així els valors solidaris que defineixen el barcelonisme. La Confederació ja va donar suport a FEDER en el Dia Mundial de les Malalties Rares, el passat 29 de febrer.