Un any més, la Confederació Mundial de Penyes del FC Barcelona, a través de la seva Subcomissió de RSC, se suma a la declaració institucional de la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que es commemora avui, 28 de febrer. Aquest any, la institució ha volgut focalitzar aquest dia en totes aquelles persones que conviuen amb cada malaltia minoritària, ja siguin pacients, els seus familiars, professionals sanitaris, cuidadors o investigadors. D’aquesta manera, FEDER vol donar una visibilitat especial a aquestes persones i evitar que se sentin soles.
La Federació Espanyola de Malalties Minoritàries està presidida per Juan Carrión, que també és president de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la Peña Barcelonista de Totana. Precisament, aquesta penya ha dut a terme recentment diverses accions al Centre Penitenciari Múrcia I i al Centre d’Inserció Social Guillermo Miranda, on ha sensibilitzat la població reclusa sobre les necessitats lligades a les malalties minoritàries. A més a més, en el transcurs de l’any és habitual la col·laboració del col·lectiu de penyes barcelonistes en diferents accions de sensibilització sobre aquestes malalties, subratllant així els valors solidaris que defineixen el barcelonisme.
Investigació, diagnòstic precoç i accés a medicaments
Tal com reclama FEDER a la seva declaració institucional, la lluita contra les malalties minoritàries requereix avanços especialment en tres àmbits. En primer lloc, fan falta sistemes d’incentivació fiscal que impulsin la recerca i investigació sobre aquestes patologies; en segon lloc, dedicar recursos per al diagnòstic precoç i precís d’aquestes malalties; i en tercer, aconseguir un accés als medicaments ràpid i en condicions d’equitat en comparació amb la resta de malalties. FEDER també subratlla la importància de l’assistència social en tots aquests casos.
Les malalties minoritàries, o de baixa prevalença, són aquelles de les quals s’han diagnosticat 5 o menys casos per cada 10.000 habitants. Actualment, s’estima que entre el 6 i el 8% de la població mundial conviu amb aquestes malalties, la qual cosa equival a uns 3 milions de persones a Espanya i més de 300 milions a nivell mundial. El nombre de malalties rares identificades avui dia supera les 6.400.
