La Confederació Mundial de Penyes del FC Barcelona, en l’àmbit de la seva Subcomissió de RSC se suma a la Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) per a commemorar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra avui, 29 de febrer. Sota el lema “En malalties minoritàries, més val prevenir que curar?”, aquesta federació vol sensibilitzar tota la població sobre la importància de la recerca per a aconseguir un diagnòstic precoç i també sobre la necessitat de recursos per a frenar l’evolució d’aquest tipus de malalties.
La Federació Espanyola de Malalties Minoritàries (FEDER) està presidida per Juan Carrión, qui també és president de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la Peña Barcelonista de Totana. En el transcurs de l’any, és habitual la col·laboració del col·lectiu penyístic en accions de sensibilització sobre aquestes malalties, subratllant així els valors solidaris que defineixen el barcelonisme. “Al nostre país, el temps mitjà de diagnòstic és de 6 anys, cosa que ho converteix en una odissea per a moltes persones. És molt necessari, doncs, aconseguir un diagnòstic precoç, i per a això cal impulsar la medicina genòmica personalitzada i de precisió, així com homogeneïtzar el nombre de malalties rares”, explica Carrión.
Entre el 6 i 7% de la població mundial
Les malalties minoritàries, o de baixa prevalença, són aquelles de les quals s’han diagnosticat 5 o menys casos per cada 10.000 habitants. Actualment, s’estima que entre el 6 i el 7% de la població mundial conviu amb aquestes malalties, la qual cosa equival a uns 3 milions de persones a Espanya i més de 300 milions a nivell mundial. El nombre de malalties rares identificades avui dia supera les 6.300.
“És molt difícil prevenir l’aparició d’aquestes malalties, però sí que podem treballar per a accelerar el diagnòstic i després frenar la seva evolució i agreujament. Sobretot, cal impulsar la recerca que pugui aportar futur i esperança per a totes les persones i famílies que conviuen amb aquestes patologies. És això precisament el que volem transmetre en aquest Dia Mundial, com un dels grans reptes i desafiaments que abordem al nostre país”, afirma Juan Carrión, que conclou: “Les rares són les malalties, no les persones que les pateixen”.
