La Confederació Mundial de Penyes se une para combatir las enfermedades raras en los niños

El Hospital Sant Joan de Déu y FEDER han lanzado una nueva campaña con el apoyo de Alexion AstraZeneca Rare Disease

La Confederació, a través de sus peñas y federaciones territoriales, se suma a esta causa para amplificar su alcance y contribuir a mejorar la vida de personas. La muñeca Nica, símbolo de esperanza para miles de familias, inicia su viaje solidario por España con el objetivo de visibilizar y apoyar la lucha contra las enfermedades raras. Esta iniciativa, impulsada por el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), busca recaudar fondos para ampliar el acceso a estudios genéticos avanzados a través de la red Únicas, que ya atiende a más de 30.000 niños en todo el país.

Cada muñeca Nica lleva un código QR que permite conocer la historia de la familia que la pone en circulación y realizar donaciones. El proyecto cuenta con el respaldo de entidades comprometidas con el impacto social y también con el apoyo de organizaciones que han demostrado una implicación activa en causas solidarias.

Entre ellas, la Confederació Mundial de Penyes, que se sumó a FEDER gracias al trabajo constante de su comisión de RSC. FEDER está presidida por Juan Carrión, quien también es presidente de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la Peña Barcelonista de Totana. Este vínculo facilita la colaboración habitual del colectivo de peñas en acciones de sensibilización sobre estas enfermedades, destacando así los valores solidarios que definen el barcelonismo. La Confederació ya dio apoyo a FEDER en el Dia Mundial de las Enfermedades Raras, el pasado 29 de febrero.