La Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona, a través de su Subcomisión de RSC, se suma un año más al Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. La entidad barcelonista respalda a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que una vez más dedica este día a sensibilizar a toda la población y reclamar más soluciones y recursos dirigidos a las personas que conviven con estas patologías. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, FEDER centra la campaña de este año en la necesidad de garantizar la equidad de estos pacientes en el acceso a recursos sociales y sanitarios, tanto en investigación, como en diagnóstico, tratamiento y terapias.
Compromiso liderado por la PB Totana
Dentro del movimiento de peñas barcelonistas, el compromiso con las enfermedades raras tiene como principal abanderada a la Peña Barcelonista de Totana, presidida por Juan Carrión, quien también es presidente de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la propia FEDER. Buena parte de las acciones de la PB Totana se llevan a cabo en el Centro Penitenciario Murcia I, el único de España donde se sensibiliza a las personas privadas de libertad sobre las enfermedades raras.
Uno de los ejemplos más recientes es la 3ª Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, con la presencia de más de 130 reclusos del centro. Todos ellos pudieron conocer el trabajo de diversas organizaciones del sector y escucharon el testimonio de tres personas que conviven con una enfermedad rara. La jornada, que contó con la colaboración del profesorado del Centro de Educación de Adultos García Alix, transmitió valores como la fortaleza, la resiliencia y el papel clave de la familia y los cuidadores. Anteriormente, la PB Totana también había organizado una salida programada con reclusos para concienciar sobre las enfermedades raras.
Declaración institucional de FEDER
Tal como reclama FEDER en su declaración institucional, para minimizar el impacto de las enfermedades raras se requiere el apoyo de las instituciones públicas en tres ámbitos: impulsar la investigación y el conocimiento sobre estas patologías; asegurar un acceso rápido y equitativo a las pruebas de diagnóstico; y garantizar el acceso a tratamientos y terapias a tiempo y en condiciones de equidad. FEDER también subraya la importancia de la coordinación entre comunidades autónomas para garantizar el acceso a todos estos recursos, así como a los de carácter social.
Las enfermedades raras, o de baja prevalencia, son aquellas de las que se han diagnosticado 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías, lo que equivale a unos 3 millones de personas en España. Hoy en día, más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para obtener un diagnóstico en España. A ello se suma el hecho de que solo el 6% de las más de 6.500 enfermedades raras identificadas cuenta con un tratamiento.
