El Centro de Inserción Social Guillermo Miranda acogió por segundo año consecutivo la II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras, organizada por la Peña Barcelonista de Totana (Federación de Peñas de Murcia) dentro de su proyecto “Ilusión Solidaria”. La iniciativa, celebrada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, forma parte de las diferentes actividades que la peña desarrolla dentro del centro penitenciario con el objetivo de fomentar la sensibilización social, la solidaridad y el proceso de reinserción de las personas privadas de libertad.
La jornada dio visibilidad al trabajo de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), que trabajan para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras y sus familias. También contó con la emotiva presencia de testimonios en primera persona, como el padre de una niña diagnosticada con síndrome de Phelan-McDermid y un paciente afectado en edad adulta por retinosis pigmentaria. Además, profesionales y voluntarios destacaron la importancia de cuidar a las familias que conviven con estas patologías poco comunes.
Presentación de “La Odisea”
Uno de los momentos más emotivos de la jornada fue la presentación de “La Odisea”, un cuento creado colectivamente por los residentes del CIS Guillermo Miranda para sensibilizar sobre el duro camino que recorren muchas personas que conviven con enfermedades raras. Esta iniciativa pionera se ha desarrollado en la escuela del centro y ha contado con un gran compromiso por parte de los residentes, quienes han demostrado un gran respeto y solidaridad hacia esta causa. “La Odisea” simboliza el largo peregrinaje que viven miles de familias desde que aparecen los primeros síntomas hasta que logran poner nombre a la enfermedad.
La II Jornada de Sensibilización sobre Enfermedades Raras estuvo presidida por Miriam Pérez, directora general de Personas con Discapacidad de la Región de Murcia; Patricio Amorós, director del CIS Guillermo Miranda; y Juan Carrión, presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia.
