La Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona, en el ámbito de su Subcomisión de RSC, se suma a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra hoy, 29 de febrero. Bajo el lema “En enfermedades raras, ¿más vale prevenir que curar?”, esta federación quiere sensibilizar a toda la población sobre la importancia de la investigación para lograr un diagnóstico precoz y también la necesidad de recursos para frenar la evolución de este tipo de enfermedades.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) está presidida por Juan Carrión, quien también es presidente de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la Peña Barcelonista de Totana. A lo largo del año, es habitual la colaboración del colectivo peñístico en acciones de sensibilización sobre estas enfermedades, subrayando así los valores solidarios que definen al barcelonismo. “En nuestro país, el tiempo medio de diagnóstico es de 6 años, por lo que para muchas personas es una odisea. Es muy necesario, pues, lograr un diagnóstico precoz, y para ello hay que impulsar la medicina genómica personalizada y de precisión, así como homogeneizar el número de enfermedades raras”, explica Carrión.
Entre el 6 y 7% de la población mundial
Las enfermedades raras, o de baja prevalencia, son aquellas de las que se han diagnosticado 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que entre el 6 y el 7% de la población mundial convive con estas enfermedades, lo que equivale a unos 3 millones de personas en España y más de 300 millones a nivel mundial. El número de enfermedades raras identificadas a día de hoy supera las 6.300.
“Es muy difícil prevenir la aparición de estas enfermedades, pero sí que podemos trabajar para acelerar el diagnóstico y luego frenar su evolución y agravamiento. Sobre todo, hay que impulsar la investigación que pueda aportar futuro y esperanza para todas las personas y familias que conviven con estas patologías. Y esto es precisamente lo que queremos transmitir en este Día Mundial, como uno de los grandes retos y desafíos que abordamos en nuestro país”, afirma Juan Carrión, que concluye: “Las raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”.
