Un año más, la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona, a través de su Subcomisión de RSC, se suma en la declaración institucional de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora hoy, 28 de febrero. Este año, la institución ha querido focalizar este día en todas aquellas personas que conviven con cada enfermedad rara, ya sean pacientes, sus familiares, profesionales sanitarios, cuidadores o investigadores. De este modo, FEDER quiere dar una visibilidad especial a estas personas y evitar que se sientan solas.
La Federación Española de Enfermedades Raras está presidida por Juan Carrión, que también es presidente de la Federación de Peñas Barcelonistas de Murcia y de la Peña Barcelonista de Totana. Precisamente, esta peña ha llevado a cabo recientemente varias acciones en el Centro Penitenciario Murcia I y en el Centro de Inserción Social Guillermo Miranda, donde ha sensibilizado a la población reclusa sobre las necesidades ligadas a las enfermedades raras. Además, en el transcurso del año es habitual la colaboración del colectivo de peñas barcelonistas en diferentes acciones de sensibilización sobre estas patologías, subrayando así los valores solidarios que definen al barcelonismo.
Investigación, diagnóstico precoz y acceso a medicamentos
Tal como reclama FEDER en su declaración institucional, la lucha contra las enfermedades raras requiere avances especialmente en tres ámbitos. En primer lugar, se necesitan sistemas de incentivación fiscal que impulsen la investigación sobre estas patologías; en segundo lugar, dedicar recursos para el diagnóstico precoz y preciso de estas enfermedades; y en tercero, conseguir un acceso a los medicamentos rápido y en condiciones de equidad en comparación con el resto de enfermedades. FEDER también subraya la importancia de la asistencia social en todos estos casos.
Las enfermedades raras, o de baja prevalencia, son aquellas de las que se han diagnosticado 5 o menos casos por cada 10.000 habitantes. Actualmente, se estima que entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas enfermedades, lo cual equivale a unos 3 millones de personas en España y más de 300 millones a nivel mundial. El número de enfermedades raras identificadas hoy en día supera las 6.400.
